Mieliśmy okazję i szansę na wzięcie udziału w konsultacji pod kątem rekrutacji do leku spowalniającego chorobę mojego syna - a mianowicie givinostatu. Spędziłam 3 dni w Paryżu, pośród francuzów który ni w ząb nie mówili po Angielsku, poza hotelem gdzie jest to jak by wymóg w naszych czasach i ew. trochę w sklepach. Bałam się bardzo tego wylotu, ze względu na panujący stan podwyższonego ryzyka, ale na darmo. Nie stało się nic, co by mogło zagrażać naszemu zdrowiu czy życiu. Podsumowując: w czasie konsultacji był przeprowadzony ogólny wywiad odnośnie porodu, rozwijania się Fabiana po urodzeniu, chorób w rodzinie, rozrysowane drzewo genealogiczne przodków, aby ew. potwierdzić lub wykluczyć nosicielstwo u innych członków rodziny, testy fizyczne od których zależało to czy syn dostanie się do testów klinicznych leku. Fabian nie chciał współpracować z Paniami pielęgniarkami które motywowały go do wykonywania ćwiczeń. Jak się okazało, pomimo jego niechęci okazał się za silny aby mógł dostać się do próby klinicznej givinostatu. Jest to jak by plus i minus dla rodzica. Z jednej strony przykro mi że nie mam szansy na chwilę obecną ratować syna lekiem, z drugiej jednak cieszę się że jest na tyle 'silny' i dobrze rehabilitowany co jest zasługą naszych cudownych fizjoterapeutek. Kolejną wizytę i możliwość ponownej rekrutacji mamy w kwietniu.
Co mogę powiedzieć o Paryżu, zawsze wydawało mi się że Paryż to miasto miłości, tak przynajmniej go opisują. Jadąc z lotniska do 12 dzielnicy Paryża przejechałam ok 80 kilometrów i napotkałam niecodzienne dla mnie widoki. Bezdomne osoby które mają swoje lokum pod mostami, na ulicach. Spali tam w wielkich kartonach, przykryci starymi brudnymi kocami. Gdzie nie gdzie, widniały zwinięte materace jak by czekały na noc na swoich 'właścicieli'. Dzielnice przez które przejeżdżałam były obfite w niezliczone ilości śmieci, reklamówek, opakowań. Idąc do sklepu widziałam matki z dziećmi wyciągające wszystko ze śmietnika aby dokopać się do jakiegoś jedzenia. Widok był bardzo przykry. Co przykuło moją uwagę najbardziej? To że można spotkać tam różne kultury. Afroamerykanie, Amerykanie, Azjaci, Japończycy, Muzułmanie i wszyscy bez wyjątku mówią po Francusku. Mało kogo można spotkać kto mówi np: po Angielsku czy w innym języku.
Wiadomo, wolałabym Paryż zwiedzić w innych okolicznościach, ale jak już byłam musiałam metrem dojechać do Wieży Eiffla. Widok nieziemski, moje marzenie z dzieciństwa się spełniło a na Fabianie zrobiła największe wrażenie. W Kwietniu mamy nadzieje że uda nam się wjechać na samą górę. Tymczasem wstawię kilka zdjęć, pozdrawiam.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz