3. RODZIC DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO POD LUPĄ

          Temat ciężki, nie zrozumiały dla osób nie posiadających dziecka niepełnosprawnego.
       
"Byłaś tu, byłaś tam, dlaczego prosisz o pomoc?", "Widzę, kupiłaś sobie nowe spodnie, dlaczego w ta kim razie prosisz o pomoc?", "Stać Cię na wyjazd nad morze, widzę że dodałaś zdjęcia - dlaczego w takim razie prosisz o pomoc? i mogłabym wymieniać całą listę pytań z końcówką zdania "dlaczego prosisz o pomoc"...


Nie czuję się w jakiś sposób zmuszona aby tłumaczyć się Wam z zawartości mojego portfela. Ale jednak postanowiłam coś napisać w tym temacie. Nie mam bogatych rodziców, nie utrzymują mnie jak jakąś gówniarę która nie potrafi sie wziąć do pracy. Żeby dostać pierwsza pare spodni musiałam w wieku 16 lat iść do pracy, w raz z moją przyjaciółka robiłyśmy w barze nad zalewem aby móc pojechać na pierwsze zakupy i miec z tego frajdę. Nie było łatwo, praca trwała od rana do późnych godzin nocnych, czasami nawet 3 w nocy. Musiałyśmy sie użerać z pijaną klienteria która nie próżnowała slow w naszym kierunku. Tak zarobiłam swoj pierwszy nie cały tysiąc. Pozniej chodziłam do technikum, pieniędzy nie dostawałam, dzien po skończeniu szkoły złożyłam cv do pobliskiej naleśnikarni która wykorzystała mnie maksymalnie przez dwa dni od rana do nocy, i złamanego grosza za to nie dostałam. Po tym podziękowali. Następnie pracowałam sklepie a jeszcze pozniej jak urodziłam syna to w dwuch hotelach, gdzie zapierdzielałam od świtu do świtu przychodziłam do domu i wykończona po 18 godzinach zajmowałam sie dzieckiem. Prace były tylko w okresie wakacyjnym. Byłam zmuszona iść do pracy 3 miesiące po urodzeniu dziecka bo takie było życzenie "ojca" mojego dziecka który sam pracy nie miał.
Nauczyłam się ze prace trzeba szanować nie ważne jaka jest, i uwierzcie mi, ciężko jest zarobić swój pierwszy tysiąc, ile poświecenia trzeba włożyć w to aby praca była wykonana idealnie aby moc w ogóle to wynagrodzenie otrzymać. Ale przechodząc do meritum sprawy.

          Zawsze byłam osoba oszczędną, lubiłam kupić sobie modne ubranie, kosmetyk. Nigdy nikt tego nie zauważał bo przecież jestem jedną z kilku miliardów kobiet które lubią wyglądać dobrze. Niektórzy ludzie są na tyle perfidni aby wytknąć co im się nie podoba tylko w momencie gdy noga komuś się podwinie. Pragnę zaznaczyć że cały czas żyje na tym samym poziomie co zawsze, szanuje każdą złotówkę która trafi w moje ręce, i nie stanę się z dnia na dzień biedna, tylko dlatego że mój syn jest nieuleczalnie chory. Nie będę się uważać za kogoś kim nie jestem. Ale wydaje mi się ze nie jest wstydem aby prosić kogoś o dodatkowa pomoc, jeśli może ona pomoc dziecku. I nie jest wstydem również przyznać mi się że na lek, który ma kosztować ok mln polskich złotych po prostu mnie najnormalniej w świecie nie stać.
          Są podstawowe zadania matki, sprawić aby dziecku niczego nie brakowało, aby miało co wziąć do ust, aby widzieć codziennie jego uśmiech na twarzy i zadowolenie z tego co widziało i poznało i aby miało w co się ubrać. I tu nie chodzi o szastanie pieniędzmi, urządzanie się po Bóg wie jakich hotelach podczas wyjazdów, w dodatku tylko weekendowych bo na dłuższe mnie nie stać. Zaznaczając ze są to wyszukane na booking.com najtańsze oferty. Taki wyjazd robię synkowi 2 razy w roku. Jego choroba dodatkowo zdeterminowała mnie do tego aby prócz płacenia za rachunki również pozwolić mu zobaczyć kawałek Polski. W zasadzie aby zabrać go gdzieś na weekend, wyjazd planuje z co najmniej półrocznym wyprzedzeniem aby odłożyć pieniądze, pragnę zaznaczyć ciężko zarobione pieniądze które w żadnym wypadku nie są pobierane z fundacji. Pieniążki znajdujące się na koncie fundacji nie wypłaca się jak w bankomacie na 'widzi mi się'. Trzeba mieć na nie faktury za sprzęty rehabilitacyjne, lekarzy, leczenie.
          Zauważyłam ze matki dzieci niepełnosprawnych są brane pod lupę przez otoczenie. Każde dodane zdjęcie z wycieczki nawet gdyby ona miała być oddalona kilka km od miejsca zamieszkania wzbudza nie smak bo jak to ? Ja wpłaciłam pieniądze a oni sobie podróżują.

          Niepełnosprawność nie wyklucza nas z cieszenia się każdym dniem. Rozmowa z pewną mamą podniosła mnie na duchu. Brzmiała niczym monolog z jej strony który pragnę skopiować i przytoczyć. "Spraw aby twoje dziecko było szczęśliwe nie zależnie jakie poświęcenie będzie tego wymagać, nie pozwól aby zamknęło się w czterech ścianach aby nie zobaczyło słońca, trawy. Ucieknijcie gdzieś, odetnijcie się od codzienności - mówię Ci, to pomaga"
Uwierz mi - pieniądze które wpływają na konto fundacji są przeznaczone dla syna, pieniądze które zarabiam - również! Ale chcę również poczuć się jak matka 'zdrowego' dziecka.

Wiec proszę, nie skreślaj mnie za to ze gdzieś wyjadę, nie komentuj zbędnie że Ci się to nie podoba. Nie robię tego dla siebie, gdyby tak było nie było by mojego syna tam ze mną. Ale spójrz proszę na jego uśmiech na tych zdjęciach, to zadowolenie na jego twarzy z powodu poznania nowego miejsca, nawet nie wiesz jakie to dla mnie ważne aby jeszcze mógł chodzić, zobaczyć kawałek nie koniecznie świata ale Polski. Nie oceniaj mnie po tym jak wyglądał wywiad w telewizji, że płakałam i prosiłam o pomoc. Nie prosiłam o wpłacanie codziennie pieniędzy na leczenie synka, prosiłam tylko o pomoc, a kto nie płacze w takich momentach? w momencie kiedy wiesz że twoje dziecko cierpi, masz najgorszy scenariusz przed oczami. Nie oceniaj mnie, gdy kupię sobie czy dziecku nowe ubranie, po to pracuje aby podstawowe zapotrzebowania spełniać. Chcę przed moim dzieckiem wyglądać na szczęśliwą mamę która jest dumna ze swojego syna, która przed nim nie uroni już ani jednej łzy. Nie chce wyglądać na załamaną zaniedbaną matkę, a uwierzcie mi dzieci wszystko widzą. Żyje jak przeciętny polak i kokosów nie zarabiam. Nie chcę czuć się jak celebrytka, oglądana pod każdym kątem. Chce żyć normalnie.

Pozdrawiamy ciepło <3