2. JAK TO SIĘ ZACZĘŁO

          To mój pierwszy rozległy post który Wam serwuję. Bez przycisku SHIFT i SPACJI staram się ogarnąć laptopa, inaczej pewnie już post byłby napisany. Zaopatrzę Was w naszą historię od samego początku, nie zanudzając - postaram się Wam to skleić w streszczenie.

          Urodziłem się 28 Marca roku 2012.
Otrzymałem 10 pkt w skali Apgar. Mama była najszczęśliwszą kobietą na ziemi. Tuliła mnie tak często jak to było możliwe.
Dbała o mnie, karmiła, codziennie czułem jej ciepło. Tylko ona ze mną była, niesamowita. Znosiła moje bezpodstawne płacze, choć ona twierdziła że coś musi być na rzeczy że płacze, i szukała sedna sprawy. Nosiła, masowała brzuszek, tuliła, całowała.

          Skończyłem rok, do tego czasu rozwijałem się prawidłowo, ale jeszcze nie chodziłem. Mama udała się ze mną do Pani Neurolog która nie widziała w tym nic złego. Skwitowała mamę że mam zaburzenia napięcia mięśniowego, jak większość dzieci w moim wieku. Że czas na chodzenie sam nadejdzie a mama ma się nie denerwować. Zaproponowała rehabilitacje, takie tam ćwiczenia aby te zaburzenia odeszły precz.
W wieku 18 miesięcy zacząłem chodzić, wiecie jaka ona była ze mnie dumna? Zresztą Ona była ze mnie dumna zawsze, więc przepraszam za określenie że tylko wtedy. Było kilka bilansów, nikt z lekarzy nic złego nie widział. Mijały miesiące, lata.
We wrześniu 2015 roku zostałem dumnym przedszkolakiem, zacząłem chorować jak to również na przedszkolaka przystało. Trzy dni pochodziłem do przedszkola, dwa tygodnie byłem w domu i tak od Września do Grudnia. W Grudniu przypałętała się znowu choroba, 40 stopni gorączki, brak apetytu, leciałem mamie z rąk, aż ta się popłakała. Zabrała mnie do lekarza - Pani doktor po zbadaniu mnie, a chodziłem tylko do niej, powiedziała mamie że nie podoba jej się mój brzuszek.
Choć moja waga była idealna, był on wysunięty do przodu ale nigdy mi nie przeszkadzał, i choć odżywiałem się zdrowo Pani zaproponowała zrobienie badań wątrobowych.

          Po odchorowaniu mama zrobiła mi te badania, wyniki ją przeraziły. Były bardzo wysokie, przekraczały 400. przy normach 20-150. Została skierowana ze mną do gastrologa a On telefonicznie powiedział mamusi że to zapalenie wątroby. Ale od czego? Skierowanie do kliniki chorób zakaźnych, tam? ponowienie badań i dodatkowo zrobienie CK tzn. Kinazy Kreatynowej. Po tygodniu dostała wyniki z dopiskiem
(Podejrzenie dystrofii mięśniowej, pilna konsultacja neurologiczna Ck- 27.500tys.). Mama dopóki nie przeczytała co to oznacza, była jeszcze trochę spokojna. Dopiero po wyczytaniu w internecie że jest to ZANIK MIĘŚNI dostała palpitacji serca. Świat się jej zawalił i postanowiła zacząć walkę z czasem, i moim życiem.

W Kwietniu 16' pojechałem z nią do Zielonej Góry na badania genetyczne które miały ukazać jaki rodzaj dystrofii w sobie noszę. Wyniki wykazały dystrofię duchenne (out of frame), najgorsza postać. Na dzień dzisiejszy nie uleczalna. Chodzę do Pani rehabilitantki która ćwiczy ze mną dwa razy w tygodniu. W między czasie mama ćwiczy ze mną codziennie, robimy ćwiczenia logopedyczne, oddechowe. Ograniczyła mi słodkie, a tak je lubię. Nawet zaprzestała mi słodzić herbatki bo mama zdaje sobie sprawę z tego że w tej chorobie nie mogę przytyć bo to zagraża mojemu zdrowiu.

I wiecie co? Kocham ją za to! Kocham ją za to że dba o mnie że po ciężkich miesiącach które przeszła, które przepłakała do poduszki, podniosła się i postanowiła zacząć walkę! Dzięki wczesnym rehabilitacjom, pomocy osób które tańczyły dla mnie Zumbę mój stan pomimo że choroba jest postępująca znacznie się poprawił. Uczęszczam na dłuższe spacery, nie narzekam ciągle na ból nóżek co miało miejsce wcześniej. Jestem pod kontrolą Warszawy i mama dostała również wskazówki.
Dostała też wiadomość że lek jest bliżej niż dalej i czekamy na cud!


Pozdrawiamy Was Ciepło! ;-) zapraszamy na kolejne posty już w znacznie cieplejszym klimacie.